瘫痪5年的罕见病患者开网店北京赛车 他要自力更
  • 时间:2019-05-07
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  北京赛车官方投注“榨面75元一箱,笋干菜礼盒装50元一盒……”昨日上午8点半,记者来到家住文星东路74号的袁海涛家中,他正躺在轮椅上,用微信语音在向客户介绍产品。“一大早有几个客户下单,这是一个好兆头。”他欣慰地对记者说。

  20岁的袁海涛是一个杜氏肌营养不良症(DMD)患者, 5年前因病情得不到控制而瘫痪。4月14日,他建起了一家网店,开始售卖各种日用百货。他说,他不想成为父母的累赘,希望通过自力更生证明自己的价值。

  因为疾病的缘故,与常人相比,袁海涛显得特别矮小,躺在轮椅上,双腿无法伸直,全身上下除了双手和五官,其余部位都不能动。这对一个年仅20岁的年轻人来讲,是何等的残酷。

  父亲袁建良说,儿子这样的状况已有5年了。这5年来,他和妻子总得有一个待在儿子身边,每隔40分钟就为他翻身,晚上也一样,否则容易长褥疮。

  袁海涛的杜氏肌营养不良症(DMD)是一种罕见病。这是一种因基因突变引发的肌肉疾病,患病率为3/10万。据介绍,袁海涛6岁出现病症,13岁丧失行走能力,15岁瘫痪。与其他原因引起的的瘫痪不一样,DMD患者有知觉,知道某个部位疼痛和难受,却因为肌无力无法翻动自己的身体。

  “DMD患者最终会死于心肺并发症。”袁海涛清楚此病的最终走向,他也经常会有并发症,尤其是冬天,稍微受凉就引发肺炎。“除了今年,近5年来每个春节都在医院度过的,每次医院都会发出病危通知书。”袁建良告诉记者。

  袁海涛比想象中要坚强,这与父母给予的无微不至的关怀有关,也与袁建良夫妇的乐观人生态度有关。袁建良和妻子热衷公益事业,早在2012年就加入当地的一个公益组织,2016年自己成立了一支队伍——嵊州市七彩阳光志愿服务队,每个月开展五六次大小公益活动。助人自助,一家人在公益事业中寻找到了生活的真谛。

  4月14日早上,袁海涛刚从梦中醒来,便对爸爸说他想开网店,要用自己的双手养活自己。袁建良又惊又喜,问儿子为什么有这个想法。袁海涛说,他也长大了,知道爸爸妈妈很辛苦,他希望能赚钱补贴家用。

  “其实,我也早就有这种想法,倒不是要儿子赚钱,而是希望他通过开网店加强与外界的交流,感受生活的乐趣。”袁建良说,儿子主动提出,甚合心意。他问儿子想卖什么,袁海涛说日用百货之类的。

  有了爸爸的支持,袁海涛勇敢地踏出了第一步。这些年来,他在微信上也交了不少朋友,许多人知道他的事,特别同情他,因此他的微商行为也得到了大家的鼓励。第一天袁海涛发布了售卖人参的信息,很快有人你5支我10支地购买,当天有15个人购买了70支人参。

  第一炮打响,让袁海涛很兴奋,第二天开始他增加了售卖的品种,除了人参,还有榨面、笋干菜以及水果。袁建良夫妇也乐意做儿子的帮手,帮他进货和送货。几天来,每天都会有好几笔生意,客户既有本地的,也有省外的,每一笔袁建良都帮儿子记在本子上。“儿子告诉我,卖的东西一定要货真价实,宁可少赚点,也不能做亏心事。”儿子很懂事,袁建良很欣慰。

  4月21日,袁建良帮儿子申请了一本营业执照,店名叫“嵊州市小涛百货网店。“有了执照,我算是正式成为一个创业者了。”袁海涛高兴地说。

  开网店只有短短一个多星期,对袁建良而言,儿子性格的转变才是他最愿意看到的。

  “小学三年级因病辍学,儿子基本与社会隔绝,性格上难免有点封闭,不喜欢与人交谈。”袁建良说,与儿子交流时,他讲得最多的事是小时候与小朋友一起玩耍的场景,或许那个时候是他一生中最快乐的时光。

  现在不一样了,袁海涛有了自己的“事业”,有了努力的方向和目标,他开始主动与别人交流,即使在网上,除了文字,还常常用语音,在推销产品时更是不遗余力。据悉,网店开通第一天,袁海涛因为话讲得太多,喉咙都嘶哑了。

  袁建良告诉记者,患罕见病的人基本上会有性格上的缺陷,他们认为自己没有价值,是父母的负担而自暴自弃,或者自我封闭,或者有厌世倾向,他希望儿子开网店的举动能给其他有类似境遇的人有所触动。

  几年前,袁建良建立了一个嵊州DMD家长微信群,常常交流病情,互相鼓励。目前群里有5名患者的家长。他表示,待儿子的网店成熟一些,生意稳定一些,便向其他患者和家长推介。“希望所有DMD患者能把自己当正常人看待,挖掘自己存在的价值,这对他们的性格养成和疾病治疗都有好处的。”袁建良说。

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